ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਇੱਕ ਸਿਹਤ ਸਮੱਸਿਆ ਹੈ ਜੋ ਕਦੇ-ਕਦਾਈਂ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਸੀਮਤ ਗਿਣਤੀ ਵਿੱਚ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਸ਼੍ਰੇਣੀ ਵਿੱਚ ਜੈਨੇਟਿਕ ਵਿਕਾਰ, ਦੁਰਲੱਭ ਕੈਂਸਰ, ਛੂਤ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ, ਅਤੇ ਡੀਜਨਰੇਟਿਵ ਸਥਿਤੀਆਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ। ਵਿਸ਼ਵ ਪੱਧਰ ‘ਤੇ 7,000 ਤੋਂ ਵੱਧ ਮਾਨਤਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਿੱਚੋਂ, ਸਿਰਫ਼ 5% ਦੇ ਹੀ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਇਲਾਜ ਉਪਲਬਧ ਹਨ। ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ, ਲਗਭਗ 450 ਪਛਾਣੀਆਂ ਗਈਆਂ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਅੱਧੇ ਤੋਂ ਵੀ ਘੱਟ ਦਾ ਇਲਾਜ ਸੰਭਵ ਹੈ। ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਅਕਸਰ ਸਿਰਫ਼ ਮੁੱਢਲੀ ਦੇਖਭਾਲ ਹੀ ਮਿਲਦੀ ਹੈ ਜੋ ਲੱਛਣਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਕੁਝ ਇਲਾਜਾਂ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਮਹਿੰਗੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਅਤੇ ਸਹਾਇਕ ਥੈਰੇਪੀਆਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਕਿਫਾਇਤੀ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਚਿੰਤਾ ਬਣ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਫਾਰਮਾਸਿਊਟੀਕਲ ਕੰਪਨੀਆਂ ਅਕਸਰ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਵਿਹਾਰਕ ਬਾਜ਼ਾਰ ਵਜੋਂ ਨਜ਼ਰਅੰਦਾਜ਼ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ ਕਿਉਂਕਿ ਹਰੇਕ ਸਥਿਤੀ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਘੱਟ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ, ਇਹਨਾਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨੂੰ ‘ਅਨਾਥ ਬਿਮਾਰੀਆਂ’ ਵਜੋਂ ਲੇਬਲ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਸੰਬੰਧਿਤ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ‘ਅਨਾਥ ਦਵਾਈਆਂ’ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ, ਕਿਸੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਵਿੱਚ ਆਮ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਔਸਤਨ ਸੱਤ ਸਾਲ ਲੱਗਦੇ ਹਨ। ਦੇਰੀ ਨਾਲ ਜਾਂ ਗਲਤ ਨਿਦਾਨ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਦੁੱਖਾਂ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਵਧਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਪਛਾਣਨ ਲਈ ਸਿਖਲਾਈ ਪ੍ਰਾਪਤ ਸਿਹਤ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਦੀ ਘਾਟ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਹੋਰ ਵੀ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਬਣਾਉਂਦੀ ਹੈ।
ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਉਹ ਸਥਿਤੀਆਂ ਹਨ ਜੋ ਆਬਾਦੀ ਦੇ ਇੱਕ ਛੋਟੇ ਜਿਹੇ ਹਿੱਸੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ, ਫਿਰ ਵੀ ਇਹ ਸਮੂਹਿਕ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ 70 ਮਿਲੀਅਨ ਤੋਂ ਵੱਧ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ। ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਨੀਤੀ 2021 ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਨਾਲ ਜੁੜੀਆਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਨੂੰ ਹੱਲ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਪਰ ਵਿੱਤੀ ਸੀਮਾਵਾਂ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਰੁਕਾਵਟ ਬਣੀ ਹੋਈ ਹੈ। ਹਰ ਸਾਲ ਪ੍ਰਤੀ ਮਰੀਜ਼ ਇਲਾਜ ਦੀ ਲਾਗਤ 10 ਲੱਖ ਤੋਂ 16 ਕਰੋੜ ਤੱਕ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਫੰਡਿੰਗ ਦੀ ਘਾਟ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਜ਼ਰੂਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਕਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਬਣਾਉਂਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਦੁੱਖਾਂ ਵਿੱਚ ਹੋਰ ਵਾਧਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦਾ ਜੈਨੇਟਿਕ ਆਧਾਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਅਕਸਰ ਗੰਭੀਰ, ਪੁਰਾਣੀਆਂ ਸਿਹਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦੀਆਂ ਹਨ। ਬਹੁਤਿਆਂ ਵਿੱਚ ਸਹੀ ਡਾਇਗਨੌਸਟਿਕ ਤਰੀਕਿਆਂ ਜਾਂ ਇਲਾਜ ਪ੍ਰੋਟੋਕੋਲ ਦੀ ਘਾਟ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਮੌਜੂਦਾ ਇਲਾਜ ਆਮ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਇਲਾਜ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਦੀ ਬਜਾਏ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਹੀ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਵਿਕਾਸਸ਼ੀਲ ਦੇਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚ, ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਕੋਈ ਸਰਵ ਵਿਆਪਕ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਪ੍ਰਵਾਨਿਤ ਪਰਿਭਾਸ਼ਾ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦਾ ਬੋਝ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਵਿਸ਼ਵਵਿਆਪੀ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਆਬਾਦੀ ਦਾ ਲਗਭਗ ਇੱਕ ਤਿਹਾਈ ਹੈ। ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਨੀਤੀ ਸੁਝਾਅ ਦਿੰਦੀ ਹੈ ਕਿ ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਲਗਭਗ 50-100 ਮਿਲੀਅਨ ਵਿਅਕਤੀ ਇਨ੍ਹਾਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹਨ। ਦੇਸ਼ ਵਿੱਚ 450 ਤੋਂ ਵੱਧ ਮਾਨਤਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਹਨ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ ਅਤੇ ਗੌਚਰ ਬਿਮਾਰੀ ਵਰਗੀਆਂ ਜਾਣੀਆਂ-ਪਛਾਣੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ। ਲਗਭਗ 80-100 ਮਿਲੀਅਨ ਭਾਰਤੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹਨ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ 75% ਤੋਂ ਵੱਧ ਬੱਚੇ ਹਨ। ਇਹਨਾਂ ਗੰਭੀਰ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨਾਲ ਜੁੜੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਅਤੇ ਮੌਤ ਦਰਾਂ ਦੀ ਉੱਚ ਦਰ ਇੱਕ ਵੱਡਾ ਕਾਰਨ ਹੈ ਕਿ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਬੱਚੇ ਬਾਲਗ ਹੋਣ ਤੱਕ ਜਿਉਂਦੇ ਨਹੀਂ ਰਹਿੰਦੇ।
ਪ੍ਰਤੀ ਮਰੀਜ਼ 50 ਲੱਖ ਦਾ ਇੱਕ ਵਾਰ ਦਾ ਫੰਡਿੰਗ ਪੁਰਾਣੀਆਂ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਜੀਵਨ ਭਰ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਲਈ ਨਾਕਾਫ਼ੀ ਹੈ, ਜਿਸਦੇ ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ ਇਲਾਜ ਬੰਦ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ 12 ਸੈਂਟਰ ਆਫ਼ ਐਕਸੀਲੈਂਸ ਨੂੰ 143.19 ਕਰੋੜ ਅਲਾਟ ਕੀਤੇ ਗਏ ਹਨ, ਫੰਡ ਵੰਡ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਜ਼ਰੂਰੀ ਇਲਾਜਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਵਿੱਚ ਰੁਕਾਵਟ ਪਾਉਂਦੀ ਹੈ। ਕੁਝ ਸੈਂਟਰ ਆਫ਼ ਐਕਸੀਲੈਂਸ ਫੰਡਾਂ ਦੀ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਹੌਲੀ ਰਹੇ ਹਨ, ਜਿਸ ਕਾਰਨ ਗੌਚਰ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਰਿਪਲੇਸਮੈਂਟ ਥੈਰੇਪੀ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਹੋ ਰਹੀ ਹੈ, ਇਸਦੇ ਸਥਾਪਿਤ ਲਾਭਾਂ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ। 2021 ਵਿੱਚ ਐਸਿਡ ਸਫਿੰਗੋਮਾਈਲੀਨੇਜ ਦੀ ਘਾਟ ਵਰਗੀਆਂ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਦੁਰਲੱਭ ਸਥਿਤੀਆਂ ਨੂੰ ਕਵਰ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਯੋਗ ਮਰੀਜ਼ ਵਿੱਤੀ ਸਹਾਇਤਾ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਰਹਿ ਰਹੇ ਹਨ। ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ, ਐਸਿਡ ਸਫਿੰਗੋਮਾਈਲੀਨੇਜ ਦੀ ਘਾਟ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ ਸਰਕਾਰੀ ਸਹਾਇਤਾ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਹਨ, ਭਾਵੇਂ ਕਿ ਡਾਕਟਰੀ ਤੌਰ ‘ਤੇ ਪ੍ਰਵਾਨਿਤ ਇਲਾਜ ਉਪਲਬਧ ਹਨ। ਫੰਡਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰਨ ਅਤੇ ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਇਲਾਜ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ ਕੋਈ ਨਿਗਰਾਨੀ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਸੰਸਦ ਦੁਆਰਾ ਸਮਰਥਤ ਪਹਿਲਕਦਮੀਆਂ ਨੂੰ ਲਾਗੂ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ ਹੋ ਰਹੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਕਾਰਨ ਲਾਈਸੋਸੋਮਲ ਸਟੋਰੇਜ ਵਿਕਾਰ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ ਜ਼ਰੂਰੀ ਸਹਾਇਤਾ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਪੀੜਤ ਹਨ। ਲੰਬੀਆਂ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆਵਾਂ ਅਤੇ ਮਾੜੀ ਅੰਤਰ-ਏਜੰਸੀ ਤਾਲਮੇਲ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਰੁਕਾਵਟ ਪਾਉਂਦੇ ਹਨ। ਕ੍ਰਾਊਡਫੰਡਿੰਗ ਪੋਰਟਲਾਂ ਤੋਂ ਫੰਡਾਂ ਦੀ ਉਡੀਕ ਕਰ ਰਹੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਅਕਸਰ ਅਸਪਸ਼ਟ ਯੋਗਤਾ ਮਾਪਦੰਡਾਂ ਅਤੇ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆਤਮਕ ਰੁਕਾਵਟਾਂ ਕਾਰਨ ਦੇਰੀ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ। ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨੀਤੀ 2021 ਇੱਕ ਟਿਕਾਊ ਫੰਡਿੰਗ ਮਾਡਲ ਦੀ ਬਜਾਏ ਇੱਕ-ਵਾਰੀ ਗ੍ਰਾਂਟਾਂ ‘ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਚੱਲ ਰਹੇ ਇਲਾਜ ਅਸੰਭਵ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਲਾਈਸੋਸੋਮਲ ਸਟੋਰੇਜ ਵਿਕਾਰ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਜੀਵਨ ਭਰ ਲਈ ਐਨਜ਼ਾਈਮ ਰਿਪਲੇਸਮੈਂਟ ਥੈਰੇਪੀ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਪਰ ਨੀਤੀਗਤ ਪ੍ਰਬੰਧ 50 ਲੱਖ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਫੰਡਿੰਗ ਨੂੰ ਪੜਾਅਵਾਰ ਬੰਦ ਕਰ ਦਿੰਦੇ ਹਨ।
ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਨੀਤੀ 2021 450 ਤੋਂ ਵੱਧ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਅੱਧੇ ਤੋਂ ਵੀ ਘੱਟ ਨੂੰ ਕਵਰ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਕਾਰਨ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮਰੀਜ਼ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਸਹਾਇਤਾ ਦੇ ਰਹਿ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਪੋਂਪੇ ਅਤੇ ਫੈਬਰੀ ਬਿਮਾਰੀ ਵਰਗੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਇਲਾਜ ਉਪਲਬਧ ਹਨ, ਨੀਤੀ ਦੁਆਰਾ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਕਵਰ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ। ਪ੍ਰਦਰਸ਼ਨ ਆਡਿਟ ਦੀ ਅਣਹੋਂਦ ਉੱਤਮਤਾ ਕੇਂਦਰਾਂ ਵਿੱਚ ਫੰਡਾਂ ਦੀ ਬੇਅਸਰ ਲਾਗੂਕਰਨ ਅਤੇ ਘੱਟ ਵਰਤੋਂ ਵੱਲ ਲੈ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਕੇਂਦਰ ਪਾਰਦਰਸ਼ੀ ਫੰਡ ਵੰਡ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਹੌਲੀ ਰਹੇ ਹਨ, ਜਿਸਦੇ ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ ਲਾਈਸੋਸੋਮਲ ਸਟੋਰੇਜ ਵਿਕਾਰ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਗੰਭੀਰ ਦੇਰੀ ਹੋ ਰਹੀ ਹੈ। ਡਾਕਟਰਾਂ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੋਵਾਂ ਕੋਲ ਅਕਸਰ ਉਪਲਬਧ ਇਲਾਜਾਂ ਅਤੇ ਵਿੱਤ ਵਿਕਲਪਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੀ ਘਾਟ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਜੋ ਪਹੁੰਚ ਦੇ ਯਤਨਾਂ ਵਿੱਚ ਰੁਕਾਵਟ ਪਾਉਂਦੀ ਹੈ। ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪਰਿਵਾਰ ਜੋ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਨੀਤੀ 2021 ਦੇ ਲਾਭਾਂ ਲਈ ਯੋਗ ਹਨ, ਇਹਨਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣੂ ਨਹੀਂ ਹਨ, ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ ਕੇਂਦਰਾਂ ਵਿੱਚ ਦਾਖਲਾ ਦਰ ਘੱਟ ਹੈ। ਕੇਂਦਰੀਕ੍ਰਿਤ ਡੇਟਾਬੇਸ ਦੀ ਘਾਟ ਕਾਰਨ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਗਲਤ ਅਨੁਮਾਨ ਅਤੇ ਨੀਤੀਗਤ ਪ੍ਰਤੀਕਿਰਿਆਵਾਂ ਹੌਲੀ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਇੱਕ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਰਜਿਸਟਰੀ ਅਸਲ-ਸਮੇਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੀਆਂ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਦੀ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਬਿਹਤਰ ਫੰਡ ਵੰਡ ਅਤੇ ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਨੀਤੀਗਤ ਸਮਾਯੋਜਨ ਦੀ ਸਹੂਲਤ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਜੀਵਨ ਭਰ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੇ ਖਰਚਿਆਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਨ ਲਈ ਪ੍ਰਤੀ ਮਰੀਜ਼ 50 ਲੱਖ ਤੋਂ ਵੱਧ ਦਾ ਇੱਕ ਸਥਾਈ ਸਰਕਾਰੀ ਫੰਡ ਬਣਾਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ। ਜਰਮਨੀ ਅਤੇ ਯੂਕੇ ਵਰਗੇ ਦੇਸ਼ਾਂ ਨੇ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਫੰਡ ਸਥਾਪਤ ਕੀਤੇ ਹਨ, ਜੋ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਇਕਸਾਰ ਦੇਖਭਾਲ ਨੂੰ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਂਦੇ ਹਨ। ਸਾਨੂੰ ਸਰਕਾਰੀ ਸਰੋਤਾਂ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਕਾਰਪੋਰੇਟ ਸਮਾਜਿਕ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰੀ ਫੰਡਿੰਗ, ਫਾਰਮਾਸਿਊਟੀਕਲ ਕੰਪਨੀਆਂ ਨਾਲ ਭਾਈਵਾਲੀ ਅਤੇ ਭੀੜ ਫੰਡਿੰਗ ਯਤਨਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ। ਉਦਾਹਰਨ ਲਈ, ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਨੋਵਾਰਟਿਸ ਦੀ ਕਾਰਪੋਰੇਟ ਸਮਾਜਿਕ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰੀ ਪਹਿਲਕਦਮੀ ਨੇ ਮਹਿੰਗੇ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਦੀ ਲੋੜ ਵਾਲੇ ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕੀਤੀ ਹੈ। ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਜੀਵਨ ਭਰ ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰਨ ਲਈ ਆਯੁਸ਼ਮਾਨ ਭਾਰਤ ਅਤੇ ਰਾਜ ਬੀਮਾ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਾਂ ਦਾ ਵਿਸਤਾਰ ਕਰਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਫੰਡ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰਨ, ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਪ੍ਰਗਤੀ ਨੂੰ ਟਰੈਕ ਕਰਨ ਅਤੇ COE ਦੀ ਜਵਾਬਦੇਹੀ ਨੂੰ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਇੱਕ ਡਿਜੀਟਲ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਵਿਕਸਤ ਕੀਤਾ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਬਲਾਕਚੈਨ-ਅਧਾਰਤ ਟਰੈਕਿੰਗ ਸਿਸਟਮ ਲਾਗੂ ਕਰਨ ਨਾਲ ਨੌਕਰਸ਼ਾਹੀ ਰੁਕਾਵਟਾਂ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਪਾਰਦਰਸ਼ੀ ਫੰਡ ਵੰਡ ਦੀ ਗਰੰਟੀ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ।
ਤੁਰੰਤ ਨਿਦਾਨ, ਕਿਫਾਇਤੀ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਬਿਹਤਰ ਬੁਨਿਆਦੀ ਢਾਂਚੇ ਨੂੰ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ 974 ਕਰੋੜ ਦੀਆਂ ਪਹਿਲਕਦਮੀਆਂ ਨੂੰ ਤੇਜ਼ ਕਰੋ। ਇਸ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਨੂੰ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਵਧਾਉਣ ਨਾਲ ਹਜ਼ਾਰਾਂ ਇਲਾਜ ਨਾ ਕੀਤੇ ਗਏ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਫਾਇਦਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਬਾਲ ਮੌਤ ਦਰ ਘਟਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇੱਕ ਵਿਆਪਕ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਨੀਤੀ ਨੂੰ ਸਿਰਫ਼ ਇਰਾਦਿਆਂ ਤੋਂ ਪਰੇ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਅਮਲ ‘ਤੇ ਧਿਆਨ ਕੇਂਦਰਿਤ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਟਿਕਾਊ ਵਿੱਤ ਪੋਸ਼ਣ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਸਰਕਾਰੀ ਸਹਾਇਤਾ, ਕਾਰਪੋਰੇਟ ਸਮਾਜਿਕ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰੀ ਦੇ ਯਤਨਾਂ ਅਤੇ ਜਨਤਕ-ਨਿੱਜੀ ਭਾਈਵਾਲੀ ਦਾ ਸੁਮੇਲ ਹੈ। ਪ੍ਰਸ਼ਾਸਕੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆਵਾਂ ਨੂੰ ਸਰਲ ਬਣਾਉਣ, ਜਲਦੀ ਨਿਦਾਨ ਵਧਾਉਣ ਅਤੇ ਬੀਮਾ ਕਵਰੇਜ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣ ਨਾਲ ਇਲਾਜ ਵਧੇਰੇ ਪਹੁੰਚਯੋਗ ਬਣ ਜਾਵੇਗਾ। ਭਾਰਤ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਦਰਪੇਸ਼ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦਾ ਹੱਲ ਕਰਨ ਲਈ ਮਜ਼ਬੂਤ ਸੰਸਥਾਗਤ ਢਾਂਚੇ ਦੁਆਰਾ ਸਮਰਥਤ ਇੱਕ ਮਰੀਜ਼-ਕੇਂਦ੍ਰਿਤ ਪਹੁੰਚ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਡਾਇਗਨੌਸਟਿਕ ਸ਼ੁੱਧਤਾ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਸਿਖਲਾਈ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ ਵਾਲੀਆਂ ਗਰਭਵਤੀ ਮਾਵਾਂ ਨੂੰ ਲਾਜ਼ਮੀ ਜਨਮ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਅਤੇ ਜਨਮ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਵਾਉਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ। ਸਰਕਾਰ ਨੂੰ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਇੱਕ ਸਪੱਸ਼ਟ ਪਰਿਭਾਸ਼ਾ ਸਥਾਪਤ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ, ਬਜਟ ਵੰਡ ਵਧਾਉਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ, ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਫੰਡ ਅਲਾਟ ਕਰਨੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਉੱਤਮਤਾ ਕੇਂਦਰਾਂ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਵਧਾਉਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਕਦਮ 2021 ਦੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਬਾਰੇ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਨੀਤੀ ਨੂੰ ਮਜ਼ਬੂਤ ਕਰਨਗੇ। ਜਨਤਕ ਅਤੇ ਨਿੱਜੀ ਦੋਵਾਂ ਖੇਤਰਾਂ ਨੂੰ ਸੀਐਸਆਰ ਪਹਿਲਕਦਮੀਆਂ ਅਤੇ ਫੰਡਿੰਗ ਸਹਿਯੋਗ ਰਾਹੀਂ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਸਮਾਜਿਕ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਾਂ ਨੂੰ ਫੰਡ ਦੇਣ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਸਾਰੀਆਂ ਜੀਵਨ-ਰੱਖਿਅਕ ਦਵਾਈਆਂ ਤੋਂ ਜੀਐਸਟੀ ਹਟਾਉਣ ਨਾਲ ਇਨ੍ਹਾਂ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਹੋਰ ਕਿਫਾਇਤੀ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲੇਗੀ।